¿Qué es un trastorno del desarrollo sexual (TDS)?

Cuando un niño nace, generalmente es posible determinar su sexo según los órganos sexuales (genitales) externos del bebé. En algunos niños, los genitales no se desarrollaron correctamente, por lo que su sexo no resulta obvio.

¿Cómo se forman normalmente los genitales?

La determinación del sexo de un bebé durante su desarrollo en el vientre materno requiere muchos pasos.

En el momento de la concepción, el ADN del papá y de la mamá se combinan para crear un embrión femenino o masculino. Cada embrión se inicia con dos gónadas y sin ningún órgano sexual. Con el tiempo, las gónadas se convierten en ovarios en las mujeres o testículos en los varones. A partir de ese momento, dentro del bebé comienzan a formarse otras estructuras reproductoras, como el útero en las mujeres, llamadas genitales internos. Cerca de la semana 6 o 7, comienzan a formarse los genitales externos (la vagina o el pene).

¿Cuáles son las causas de un TDS?

Es probable que algún factor haya alterado el desarrollo de los órganos sexuales del niño antes de nacer. Esto no significa que usted haya hecho algo que causara el trastorno de su hijo. En general no se sabe a ciencia cierta por qué los genitales de algunos niños no se forman normalmente. Existen ciertos factores que hacen que, en el caso de algunos niños, haya más probabilidades de que tengan genitales ambiguos. Su proveedor de atención médica podrá comentarle los factores que tal vez hayan causado que su hijo tenga genitales ambiguos.

¿Cómo se diagnostican los TDS?

Ciertas pruebas pueden ayudar al equipo de atención médica a obtener información importante sobre el desarrollo de su hijo en el vientre materno. Esta información es crucial para ayudarle a decidir el sexo de crianza más apropiado para su hijo. Algunas pruebas son:

• Análisis de sangre para examinar el ADN y determinar los niveles hormonales.

• Resonancia magnética para estudiar las estructuras internas, como las gónadas.

• Ecografía para tomar imágenes de los genitales internos.

• Genitograma para ayudar a identificar los genitales internos (este examen es una radiografía de las estructuras reproductoras u órganos sexuales de su hijo).

Ocasionalmente, en casos complicados, deberá realizarse cirugía o una biopsia.

¿Cómo se tratan los TDS?

El tratamiento dependerá del tipo de TDS que el niño tenga. Algunos TDS se tratan por cirugía, que puede conllevar la reconstrucción de genitales externos o la extracción de genitales internos. En algunos casos se requiere más de una operación. En ciertos casos pueden administrarse medicamentos para tratar los TDS.

¿Cuándo debe realizarse la operación?

Si se requiere cirugía, el equipo de atención médica de su hijo le dirá cuándo es el mejor momento para operarlo. En algunos casos se recomienda esperar hasta la adolescencia, a fin de dejar que su hijo tenga más tiempo para crecer.

¿Quién participará en la atención médica de mi bebé?

Siempre debe recordar que no está solo. Un equipo de especialistas le ayudará a cuidar a su bebé. Este equipo incluirá todos estos miembros claves o algunos de ellos:

• Urólogo pediátrico. Es un médico que se especializa en el diagnóstico y el tratamiento de problemas de las vías urinarias femeninas y masculinas en los niños.

• Endocrinólogo. Este médico se especializa en el diagnóstico y el control de afecciones hormonales.

• Endocrinólogo reproductivo. Este médico se especializa en el diagnóstico y el control de afecciones hormonales que influyen en la reproducción y el desarrollo.

• Especialista en genética. Este profesional especializado puede ayudar a determinar si la afección de su hijo se debe a causas genéticas (es decir, es hereditaria). De esta forma, usted podrá saber si es más probable que los hijos que tenga en el futuro tengan un TSD.

• Psicólogo o trabajador social. Es un especialista que ayuda al niño y a su familia a enfrentarse con los asuntos emocionales, sociales y económicos que podrían surgir a causa de la afección de su hijo.

• Proveedor de atención médica primaria: Es un médico de cabecera u otro proveedor de atención médica que se especializa en las necesidades de salud generales de los pacientes.

• Enfermeros. Estos profesionales de atención médica atienden a su hijo y se ocupan de sus necesidades en el hospital o centro de consultas externas.

¿Qué asuntos debo considerar para el futuro de mi hijo?

Es importante que usted hable abiertamente con el equipo de atención médica de su hijo. Asegúrese de plantearles todas las dudas o inquietudes que tenga. Algunas preguntas frecuentes son:

• ¿Convendría criar a mi hijo como varón o mujer? ¿Quién me ayudará a decidir?

• ¿A qué edad es apropiado informar a mi hijo sobre su diagnóstico de TDS?

• ¿Le conviene operarse a mi hijo? Si es así, ¿a qué edad?

• ¿Tendrá que recurrir a la terapia hormonal mi hijo? Si es así, ¿a qué edad debe iniciarla?

• ¿Podrá mi hijo tener relaciones sexuales?

• ¿Podrá mi hijo tener sus propios hijos en el futuro?

Lo que más le conviene a su bebé

Es importante que usted tenga paciencia respecto al sexo de su hijo. Como ahora sabe, el sexo de su hijo se ve afectado por muchos factores, no sólo el aspecto de sus genitales externos. Por esto, es importante que usted colabore estrechamente con los miembros del equipo de atención médica de su hijo, quienes le ayudarán a entender más cosas sobre su bebé y tomar la mejor decisión sobre el sexo que le va a asignar para su crianza. De esta forma, su hijo podrá tener una vida normal y feliz.

Consejos para los padres

Tenga en cuenta lo siguiente:

• Pero no está solo. Los miembros del equipo de atención médica de su hijo le brindarán asistencia y orientación.

• Existen tratamientos para el niño. La psicoterapia, los medicamentos y la cirugía pueden ayudar a su hijo a tener una vida normal.

• Hay varias cosas que usted puede hacer para ayudar a su hijo a tener un buen comienzo en la vida. Consulte con el equipo de atención médica del niño para obtener recomendaciones.

Cómo hacer frente a la situación

Es probable que usted esté sintiendo muchas emociones en este momento. Tal vez le preocupe el futuro de su bebé o sienta presión para decidir el sexo de su hijo inmediatamente. No olvide que tendrá tiempo para tomar esta decisión. Lo más importante que debe recordar es que su hijo necesita amor, contacto físico y ternura. También es recomendable buscar apoyo para usted. Existen grupos de apoyo en los que puede hablar con otros padres de hijos con TDS.

Para obtener más información

Si tiene preguntas, hable con el equipo de atención médica de su hijo. También puede buscar información en la biblioteca o la librería del lugar donde vive. Los siguientes recursos en Internet pueden resultarle de utilidad:

• American Urologic Association www.urologyhealth.org/pediatric

• CARES Foundation www.caresfoundation.org

• American Academy of Pediatrics www.aap.org